L’association France Rein a adressĂ© une lettre de soutien Ă la recherche en gĂ©nĂ©ral, et la recherche animale en particulier,, rappelant son importance vitale pour amĂ©liorer la vie des insuffisants rĂ©naux, dont beaucoup dĂ©pendent de traitements lourds et souffrent dâune qualitĂ© de vie rĂ©duite. En raison du manque de greffons et des dĂ©fis croissants posĂ©s par les maladies, les avancĂ©es scientifiques comme la prolongation de la durĂ©e de vie des greffons et les progrĂšs en xĂ©nogreffes sont essentielles. Ces progrĂšs n’auraient pas Ă©tĂ© possibles sans le recours Ă la recherche animale. En soutenant la recherche, lâassociation plaide pour un avenir oĂč la science, Ă©thique et responsable, continue dâamĂ©liorer et de sauver des vies. Nous avons interrogĂ© Jan Marc Charrel, son PrĂ©sident.
La lettre de soutien deFrance Rein
« Un certain nombre de ces recherches ont nĂ©cessitĂ© lâutilisation dâanimaux sans lesquels elles nâauraient pas abouti, lâexpĂ©rimentation sur lâĂȘtre humain Ă©tant impossible et les mĂ©thodes alternatives encore trop limitĂ©es. «Â
Pouvez-vous vous présenter ?
Jan Marc Charrel : Je suis PrĂ©sident national de lâassociation France Rein.Â
Mon parcours de santĂ© mâa amenĂ© Ă ĂȘtre placĂ© sous dyalise et Ă ĂȘtre greffĂ© il y a 15 ans. Ă lâannonce du diagnostic, 5 ans avant ces traitements de supplĂ©ance (dialyse puis greffe Ă partir dâun donneur vivant, mon Ă©pouse), jâai adhĂ©rĂ© Ă France Rein pour mâinformer sur les pathologies rĂ©nales, les traitements et comment vivre avec cette maladie.
Il y a un peu plus de 10 ans, je suis rentré au bureau de la fédération nationale. AprÚs avoir occupé tous les postes du bureau, je préside la fédération depuis 3 ans.
Quels sont les succĂšs de lâassociation France Rein ?
J.M. C. : Lâassociation a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 1972 par RĂ©gis Volle, sous le nom de FĂ©dĂ©ration Nationale dâAide aux Insuffisants RĂ©naux (FNAIR). Lâassociation a changĂ© de nom en 2017 pour ĂȘtre plus clair dans lâesprit du grand public, en devenant France Rein. RĂ©gis Volle Ă©tait insuffisant rĂ©nal et militait pour un accĂšs Ă la dialyse pour tous, une information exhaustive sur les traitements, le choix du traitement et une plus grande autonomie du patient. Il Ă©tait un dĂ©fenseur de la dĂ©mocratie sanitaire avant mĂȘme quâelle nâexiste.
- Notre association a participé aux premiÚres lois de bioéthique en 1984.
- Elle a Ă©tĂ© reconnue dâutilitĂ© publique en 1991.
- Nous avons menĂ© un combat durant 6 ans pour obtenir en 1995 lâaccĂšs pour tous les patients Ă lâEPO (Ă©rythropoĂŻĂ©tine), afin de lutter contre lâanĂ©mie.
- Notre association a participé au premier plan greffe de 2000 et nous avons été partie prenante dans tous les plans qui ont suivi (le dernier plan greffe de 2022 est accessible en ligne).
- LâannĂ©e 2002 avait Ă©tĂ© riche en actions :
- Combat pour la qualitĂ© de lâeau utilisĂ©e en dialyse.
- Revendications pour lâinformation et les droits des malades, dâoĂč la « Loi Kouchner », naissance de la dĂ©mocratie sanitaire.
- Agrément de notre association par le ministÚre de la Santé pour pouvoir représenter les usagers dans tous les établissements sanitaires et les institutions, que ce soit au niveau local, régional ou national.
- En 2020, nous nous sommes mobilisĂ©s dans la gestion de lâĂ©pidĂ©mie de Covid-19 pour informer, semaine aprĂšs semaine, les patients insuffisants rĂ©naux dialysĂ©s mais aussi greffĂ©s, particuliĂšrement touchĂ©s par ce virus.
France Rein produit des documents pour accompagner les malades dans leurs parcours de santĂ© complexes et lourds. Nous publions Ă©galement des plaidoyers pour promouvoir la meilleure qualitĂ© de vie possible des patients insuffisants rĂ©naux et ce, Ă tous les stades de la maladie. Cela passe par lâamĂ©lioration des prises en charge mĂ©dicales (dialyse, greffe, traitement conservateur sans dialyse), mĂ©dicamenteuses et sociales, en favorisant lâautonomie du patient.
France Rein soutient la recherche depuis 2002. Câest prĂšs de 20 000 ⏠chaque annĂ©e qui sont attribuĂ©s aux chercheurs en nĂ©phrologie. Nous sommes Ă©galement associĂ©s dans des projets de recherche.
Comment vous soutenir ?
J.M. C. : Nous sommes une association indĂ©pendante et experte de la vie avec la maladie, nous ne recevons pas dâaide de lâĂtat.
Nous recevons des dons et legs de particuliers, facilitĂ© en cela par la Reconnaissance dâUtilitĂ© Publique de notre association et des avantages que cela procure pour les donateurs (pas de prĂ©lĂšvements fiscaux sur les legs, avoirs fiscaux sur les dons).
Les industriels de la pharmacie ou des dispositifs médicaux nous aident financiÚrement dans nos projets lorsque ceux-ci entrent dans leurs stratégies et nous leur apportons la vision « patient ». Nous ne faisons pas la publicité de leurs produits et ce ne sont pas des dons. Nous devons fournir des livrables en fin de projets, pour que ceux-là soient financés par les industriels.
Bien sĂ»r, ces divers financements sont alĂ©atoires, notamment les dons et legs, qui reprĂ©sentent pourtant une part non nĂ©gligeable de notre budget (env. 25% en moyenne). Quant aux industriels, nous avons plusieurs partenaires qui ensemble reprĂ©sente Ă©galement ÂŒ de notre budget.
LâĂ©quipe de collaborateurs est rĂ©duite : elle compte actuellement 3 salariĂ©s trĂšs motivĂ©s qui ne comptent pas leurs heures. Nous espĂ©rons lâembauche dâune nouvelle personne avant la fin 2025.
Sans la recherche, la nĂ©phrologie nâen serait pas lĂ oĂč elle en est aujourdâhui.
Pourquoi cette lettre de soutien ?
J.M. C. : Comme je vous lâai dit prĂ©cĂ©demment, la recherche fait partie de nos axes de travail et de nos engagements. Sans la recherche, la nĂ©phrologie nâen serait pas lĂ oĂč elle en est aujourdâhui.
Il y a encore beaucoup de champs à explorer, que ce soit dans les médicaments, mais aussi dans les traitements de suppléance comme la greffe.
Il y a un Ă©norme manque de greffons pour sauver des malades : il nây a que 5 500 greffes tous organes confondus par an pour 25 000 malades en attente ; 1 000 malades dĂ©cĂšdent par an, parce quâils nâont pu ĂȘtre greffĂ©s.
Rappelez-vous, le jeune chanteur GrĂ©gory Lemarchal dĂ©cĂ©dĂ© en 2007, faute de greffon pulmonaire ! Aujourdâhui, il aurait pu vivre, car il existe maintenant un mĂ©dicament pour traiter la mucoviscidose, maladie dont il Ă©tait atteint. Ceci est le fruit de la recherche, pour beaucoup financĂ©e par des associations et leurs nombreux donateurs.
Oui, on commence Ă parler de la xĂ©nogreffe (cf encadrĂ©). Si ce nâest pas encore pour aujourdâhui, la recherche avance Ă grands pas. Les AmĂ©ricains ont commencĂ© Ă dĂ©velopper cette technique, encore expĂ©rimentale. Une Ă©quipe de recherche Française est associĂ©e Ă ces travaux. Des Ă©tudiants dâAgroParisTech, dans la filiĂšre production animale, se penchent sur le sujet.
Devant le dĂ©ficit de greffons qui ne fait que sâaccentuer, malgrĂ© toutes les campagnes de communication engagĂ©es pour promouvoir le don dâorganes, cette voie apporte un rĂ©el espoir Ă ces milliers de gens en attente de greffe, dont malheureusement le nombre sâaccroit dâannĂ©e en annĂ©e.
Bien Ă©videmment, il y aura des dĂ©bats Ă©thiques avant que cette technique ne franchisse lâocĂ©an et devienne rĂ©alitĂ© dans notre pays. Pour autant, câest la technique la plus prometteuse Ă court et moyen terme, bien avant lâorgane fabriquĂ© Ă partir de cellules souches sur une imprimante 3D. Le rein est un organe trĂšs complexe avec des fonctions multiples. Le rein est bien plus quâun filtre : câest un organe trĂšs complexe avec des fonctions multiples.
Câest quoi une xĂ©nogreffe ?
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