đŸŽ™ïžFrance Rein : une association qui s’engage pour la recherche

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L’association France Rein a adressĂ© une lettre de soutien Ă  la recherche en gĂ©nĂ©ral, et la recherche animale en particulier,, rappelant son importance vitale pour amĂ©liorer la vie des insuffisants rĂ©naux, dont beaucoup dĂ©pendent de traitements lourds et souffrent d’une qualitĂ© de vie rĂ©duite. En raison du manque de greffons et des dĂ©fis croissants posĂ©s par les maladies, les avancĂ©es scientifiques comme la prolongation de la durĂ©e de vie des greffons et les progrĂšs en xĂ©nogreffes sont essentielles. Ces progrĂšs n’auraient pas Ă©tĂ© possibles sans le recours Ă  la recherche animale. En soutenant la recherche, l’association plaide pour un avenir oĂč la science, Ă©thique et responsable, continue d’amĂ©liorer et de sauver des vies. Nous avons interrogĂ© Jan Marc Charrel, son PrĂ©sident.

La lettre de soutien de
France Rein

« Un certain nombre de ces recherches ont nĂ©cessitĂ© l’utilisation d’animaux sans lesquels elles n’auraient pas abouti, l’expĂ©rimentation sur l’ĂȘtre humain Ă©tant impossible et les mĂ©thodes alternatives encore trop limitĂ©es. « 

Pouvez-vous vous présenter ?

Jan Marc Charrel : Je suis PrĂ©sident national de l’association France Rein. 

Mon parcours de santĂ© m’a amenĂ© Ă  ĂȘtre placĂ© sous dyalise et Ă  ĂȘtre greffĂ© il y a 15 ans. À l’annonce du diagnostic, 5 ans avant ces traitements de supplĂ©ance (dialyse puis greffe Ă  partir d’un donneur vivant, mon Ă©pouse), j’ai adhĂ©rĂ© Ă  France Rein pour m’informer sur les pathologies rĂ©nales, les traitements et comment vivre avec cette maladie.

Il y a un peu plus de 10 ans, je suis rentré au bureau de la fédération nationale. AprÚs avoir occupé tous les postes du bureau, je préside la fédération depuis 3 ans.

Quels sont les succùs de l’association France Rein ?

J.M. C. : L’association a Ă©tĂ© crĂ©Ă©e en 1972 par RĂ©gis Volle, sous le nom de FĂ©dĂ©ration Nationale d’Aide aux Insuffisants RĂ©naux (FNAIR). L’association a changĂ© de nom en 2017 pour ĂȘtre plus clair dans l’esprit du grand public, en devenant France Rein. RĂ©gis Volle Ă©tait insuffisant rĂ©nal et militait pour un accĂšs Ă  la dialyse pour tous, une information exhaustive sur les traitements, le choix du traitement et une plus grande autonomie du patient. Il Ă©tait un dĂ©fenseur de la dĂ©mocratie sanitaire avant mĂȘme qu’elle n’existe.

  • Notre association a participĂ© aux premiĂšres lois de bioĂ©thique en 1984.
  • Elle a Ă©tĂ© reconnue d’utilitĂ© publique en 1991.
  • Nous avons menĂ© un combat durant 6 ans pour obtenir en 1995 l’accĂšs pour tous les patients Ă  l’EPO (Ă©rythropoĂŻĂ©tine), afin de lutter contre l’anĂ©mie.
  • Notre association a participĂ© au premier plan greffe de 2000 et nous avons Ă©tĂ© partie prenante dans tous les plans qui ont suivi (le dernier plan greffe de 2022 est accessible en ligne).
  • L’annĂ©e 2002 avait Ă©tĂ© riche en actions :
    • Combat pour la qualitĂ© de l’eau utilisĂ©e en dialyse.
    • Revendications pour l’information et les droits des malades, d’oĂč la « Loi Kouchner », naissance de la dĂ©mocratie sanitaire.
    • AgrĂ©ment de notre association par le ministĂšre de la SantĂ© pour pouvoir reprĂ©senter les usagers dans tous les Ă©tablissements sanitaires et les institutions, que ce soit au niveau local, rĂ©gional ou national.
    • En 2020, nous nous sommes mobilisĂ©s dans la gestion de l’épidĂ©mie de Covid-19 pour informer, semaine aprĂšs semaine, les patients insuffisants rĂ©naux dialysĂ©s mais aussi greffĂ©s, particuliĂšrement touchĂ©s par ce virus.

France Rein produit des documents pour accompagner les malades dans leurs parcours de santĂ© complexes et lourds. Nous publions Ă©galement des plaidoyers pour promouvoir la meilleure qualitĂ© de vie possible des patients insuffisants rĂ©naux et ce, Ă  tous les stades de la maladie. Cela passe par l’amĂ©lioration des prises en charge mĂ©dicales (dialyse, greffe, traitement conservateur sans dialyse), mĂ©dicamenteuses et sociales, en favorisant l’autonomie du patient.

France Rein soutient la recherche depuis 2002. C’est prĂšs de 20 000 € chaque annĂ©e qui sont attribuĂ©s aux chercheurs en nĂ©phrologie. Nous sommes Ă©galement associĂ©s dans des projets de recherche.

Les guides et brochures proposés par l'association France Rein - © France Rein

Comment vous soutenir ?

J.M. C. : Nous sommes une association indĂ©pendante et experte de la vie avec la maladie, nous ne recevons pas d’aide de l’État.

Nous recevons des dons et legs de particuliers, facilitĂ© en cela par la Reconnaissance d’UtilitĂ© Publique de notre association et des avantages que cela procure pour les donateurs (pas de prĂ©lĂšvements fiscaux sur les legs, avoirs fiscaux sur les dons).

Les industriels de la pharmacie ou des dispositifs médicaux nous aident financiÚrement dans nos projets lorsque ceux-ci entrent dans leurs stratégies et nous leur apportons la vision « patient ». Nous ne faisons pas la publicité de leurs produits et ce ne sont pas des dons. Nous devons fournir des livrables en fin de projets, pour que ceux-là soient financés par les industriels.

Bien sĂ»r, ces divers financements sont alĂ©atoires, notamment les dons et legs, qui reprĂ©sentent pourtant une part non nĂ©gligeable de notre budget (env. 25% en moyenne). Quant aux industriels, nous avons plusieurs partenaires qui ensemble reprĂ©sente Ă©galement ÂŒ de notre budget.

L’équipe de collaborateurs est rĂ©duite : elle compte actuellement 3 salariĂ©s trĂšs motivĂ©s qui ne comptent pas leurs heures. Nous espĂ©rons l’embauche d’une nouvelle personne avant la fin 2025.

Sans la recherche, la nĂ©phrologie n’en serait pas lĂ  oĂč elle en est aujourd’hui.

Pourquoi cette lettre de soutien ?
J.M. C. : Comme je vous l’ai dit prĂ©cĂ©demment, la recherche fait partie de nos axes de travail et de nos engagements. Sans la recherche, la nĂ©phrologie n’en serait pas lĂ  oĂč elle en est aujourd’hui.

Il y a encore beaucoup de champs à explorer, que ce soit dans les médicaments, mais aussi dans les traitements de suppléance comme la greffe.

Il y a un Ă©norme manque de greffons pour sauver des malades : il n’y a que 5 500 greffes tous organes confondus par an pour 25 000 malades en attente ; 1 000 malades dĂ©cĂšdent par an, parce qu’ils n’ont pu ĂȘtre greffĂ©s.

Rappelez-vous, le jeune chanteur GrĂ©gory Lemarchal dĂ©cĂ©dĂ© en 2007, faute de greffon pulmonaire ! Aujourd’hui, il aurait pu vivre, car il existe maintenant un mĂ©dicament pour traiter la mucoviscidose, maladie dont il Ă©tait atteint. Ceci est le fruit de la recherche, pour beaucoup financĂ©e par des associations et leurs nombreux donateurs.

Oui, on commence Ă  parler de la xĂ©nogreffe (cf encadrĂ©). Si ce n’est pas encore pour aujourd’hui, la recherche avance Ă  grands pas. Les AmĂ©ricains ont commencĂ© Ă  dĂ©velopper cette technique, encore expĂ©rimentale. Une Ă©quipe de recherche Française est associĂ©e Ă  ces travaux. Des Ă©tudiants d’AgroParisTech, dans la filiĂšre production animale, se penchent sur le sujet.

Devant le dĂ©ficit de greffons qui ne fait que s’accentuer, malgrĂ© toutes les campagnes de communication engagĂ©es pour promouvoir le don d’organes, cette voie apporte un rĂ©el espoir Ă  ces milliers de gens en attente de greffe, dont malheureusement le nombre s’accroit d’annĂ©e en annĂ©e.

Bien Ă©videmment, il y aura des dĂ©bats Ă©thiques avant que cette technique ne franchisse l’ocĂ©an et devienne rĂ©alitĂ© dans notre pays. Pour autant, c’est la technique la plus prometteuse Ă  court et moyen terme, bien avant l’organe fabriquĂ© Ă  partir de cellules souches sur une imprimante 3D. Le rein est un organe trĂšs complexe avec des fonctions multiples. Le rein est bien plus qu’un filtre : c’est un organe trĂšs complexe avec des fonctions multiples.

C’est quoi une xĂ©nogreffe ?

Une xĂ©nogreffe (ou transplantation xĂ©nogĂ©nique) dĂ©signe une greffe de tissus, d’organes ou de cellules provenant d’une espĂšce diffĂ©rente de celle du receveur. Par exemple, une greffe d’organe ou de cellules d’un porc vers un humain est une xĂ©nogreffe.

En savoir plus sur France Rein

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